ObjetivoEste estudo pretende comparar o ritmo circadiano e o perfil circadiano entre pacientes com epilepsia mioclônica juvenil (EMJ) e epilepsia de lobo temporal (ELT).MétodoNós entrevistamos 16 pacientes com EMJ e 37 com ELT do ambulatório da UNICAMP. Nós aplicamos um questionário sobre ciclo sono-vigília e perfil circadiano.ResultadosQuatorze (87%) de 16 pacientes com EMJ e 22 de 37 (59%) pacientes com ELT relataram que eles apresentam sonolência pós-crise (p < 0,05). Três (19%) pacientes com EMJ e 17 (46%) relataram um melhor estado geral antes das 10h00min (p < 0,05).ConclusãoNão há uma clara diferença de ritmo e de perfil circadiano entre pacientes com EMJ e ELT. No entanto, nossos dados sugerem que a maioria dos pacientes com EMJ não se sentem em sua melhor forma cedo pela manhã.

ObjectiveThis study intended to compare the circadian rhythm and circadian profile between patients with juvenile myoclonic epilepsy (JME) and patients with temporal lobe epilepsy (TLE).MethodWe enrolled 16 patients with JME and 37 patients with TLE from the Outpatient Clinic of UNICAMP. We applied a questionnaire about sleep-wake cycle and circadian profile.ResultsFourteen (87%) out of 16 patients with JME, and 22 out of 37 (59%) patients with TLE reported that they would sleep after seizure (p < 0.05). Three (19%) patients with JME, and 17 (46%) reported to be in better state before 10:00 AM (p < 0.05).ConclusionThere is no clear distinct profile and circadian pattern in patients with JME in comparison to TLE patients. However, our data suggest that most JME patients do not feel in better shape early in the day.

A Epi-Brasil realiza várias atividades para fortalecer o movimento nacional de epilepsia. Uma delas é o Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, mostrado neste artigo. O evento foi realizado nos dias 18 e 19 de março de 2011 na cidade de Ipatinga, MG, contando com a participação de mais de 250 pessoas e 10 entidades. Como acontece todos os anos, o evento teve dois momentos principais: 1. Palestrantes debateram temas atuais sobre a epilepsia e 2. As associações puderam expor suas atividades, conquistas e dificuldades, reforçando a reflexão e a troca de experiências. Além disso, a Assembléia Geral da Epi-Brasil teve as seguintes resoluções: 1) tema escolhido para o próximo ano: "Queremos Políticas Públicas para a Epilepsia". 2) O X Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia: realizado nos dias 16 e 17 de março de 2012, em Goiânia, sob a organização da ASPEG. 3) Fortalecer sempre o trabalho e a participação das associações na Federação, através inclusive da melhor troca de informações entre as mesmas. 4) Continuar com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Permanecer na luta para aprovar, com o Ministério da Saúde, a Minuta que institui um programa de epilepsia na atenção básica. Com isso, o evento foi encerrado na certeza de que estamos no caminho certo.

Epi-Brazil performed some activities as a part of national movement of epilepsy in our country. The IX National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held in March 18-19th, 2011, in Ipatinga, MG, with the participation of over 250 people and 10 entities. The event was performed in two principal moments: 1. A board of specialists on epilepsy discussed important themes about epilepsy and 2. The epilepsy' associations presented their activities, difficulties and successes. The major resolutions of the General Assembly were: 1) "We want public policy for Epilepsy" was chosen as the central theme of the 2011 campaign; 2) X National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in March 16-17th of 2012, in Goiania-GO. 3) Reinforcement of involvement of associations in the Epi-Brazil, especially through better exchange of information. 4) Continuity in the Conselho Nacional da Saúde and Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 5) Staying in the discussion with the Ministry of Health to pass a Law that establishes a National Program for Epilepsy in primary care.

INTRODUÇÃO: O manejo da epilepsia vai além de controle das crises e, para uma abordagem integrativa, começamos a trabalhar com os Grupos de Interação Social (GIS) na epilepsia. OBJETIVO: Realizar grupos em profissionais da saúde e educação para que eles possam se apoderar desta dinâmica para depois aplicá-los em suas comunidades, locais de trabalho, com seus pacientes e equipe de trabalho. METODOLOGIA: foram realizados dois GIS - com 21 profissionais da área social, saúde e educação na cidade de Pedreira. Para avaliar mudanças, foram aplicados questionários validados (Questionário de Autoestima, Questionário de Resiliência, Inventário de Habilidades Sociais e Escala de Estigma na Epilepsia) antes e depois dos GIS. RESULTADOS: Os grupos permitiram aprender mais sobre epilepsia, trocar experiências e contribuir para o crescimento pessoal e profissional, reforçando a solidariedade e a prática da cidadania. Além disso, o uso da Medicina Tradicional Chinesa reforçou a visão do ser humano como ser integral. Os questionários aplicados no início dos grupos (pré-teste) e ao final (pós-teste) mostraram mudanças positivas. CONCLUSÕES: Pôde-se observar uma melhora em todos os itens avaliados, mostrando que os sujeitos, mesmo sendo profissionais, puderam melhorar suas habilidades sociais e com isso, seu poder de resiliência. A aplicação do GIS é prática, com baixos custos de operacionalização, o que permite sua utilização em locais diversos e pode ser útil para outras situações ou condições crônicas com impacto semelhante ao da epilepsia.

INTRODUCTION: The management of epilepsy goes beyond seizure control. So, the Social Interaction Groups (GIS) is an alternative to this integrative approach in epilepsy. PURPOSE: To carry out groups dynamics for health allied professional, social workers, and educators in order for them to use GIS in their communities and for patients. METHODOLOGY: We conducted two GIS - with 21 professionals from social, education and health Departments of city Pedreira. We used validated questionnaires (Self-Esteem Questionnaire, Resilience Questionnaire, Social Skills Inventory and Stigma Scale of Epilepsy) before and after the GIS. RESULTS: The groups showed improvement in knowledge about epilepsy and allowed to share experiences and contribute to solidarity and sense of citizenship. In addition, the use of Traditional Chinese Medicine has reinforced the holistic view of human being. The questionnaires used (pre and post-test) showed positive changes. CONCLUSIONS: It was observed an improvement in all items evaluated, showing that subjects could improve their social skills and, consequently, their resilience. The application of GIS is practical, with a low-cost operation and allows performance in other locations within other situations of chronic conditions that have similar epilepsy's impact.

Como parte do movimento nacional da epilepsia no Brasil, realizado pela Epi-Brasil, o VIII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia foi realizado nos dias 19 e 20 de março de 2010 na cidade de Campinas-SP. O evento foi iniciado com uma exposição clara sobre o que é epilepsia. Após esta exposição, foi aberto um tempo livre para os participantes compartilharem suas experiências e tirarem suas dúvidas sobre a epilepsia. No dia seguinte, as associações puderam apresentar suas conquistas e suas dificuldades no último ano de trabalho. Para finalizar, foi realizada a Assembléia Geral, que teve como resoluções: 1. Eleição da nova diretoria. 2. Tema anual escolhido para 2010: "Epilepsia sim, preconceito não". 3. Fortalecer o combate ao preconceito na epilepsia, começando pelo uso de termos mais adequados: os termos "epiléptico" e "portador" não devem ser utilizados. 4. As entidades devem, nos eventos públicos, fazer com que o Ministério Público e a Defensoria Pública fiquem cientes das ações nacionais para a epilepsia. 5. Será realizado um evento sobre epilepsia em Rondônia, em setembro de 2010, com apoio da Epi-Brasil. 6. Fortalecer cada vez mais o trabalho e a participação das associações na Federação. 5. Permanecer com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 6. Aprovar, junto ao Ministério da Saúde, a Minuta que institui programa de epilepsia na atenção básica. 7. O IX Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia será realizado nos dias 18 e 19 de março de 2011, na cidade de Ipatinga, MG.

As a part of national movement of epilepsy in our country, the VIII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 19-20th, 2010, in Campinas, SP. In the first part, a board of specialists on epilepsy answered the questions from the audience. In the second part, the epilepsy' associations presented their activities. The major resolutions of the meeting were: 1. Election of a new board of directors of Epi-Brasil; 2. "Epilepsy yes, prejudice no" was chosen as the central theme of the 2010 campaign; 3. Usage of adequate terms to refer to the patients (to not use the term "epileptic"). 4. in public events, it's recommended to invite the Ministry of Public Defense to join the national actions for epilepsy. 5. An event on epilepsy will be held in Rondônia, in September 2010, with support from Epi-Brasil. 6. Reinforcement of the EPI-Brasil associations; 5. Continuity in the Conselho Nacional da Saúde; 6. Establishment of the actions to approve Minuta of Ministry of Health; 7. The IX National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in Ipatinga-MG, during the period of March 18-19h of 2011.

INTRODUÇÃO: Epilepsia é uma condição muito comum em nossa sociedade, mas infelizmente ainda convive com lacunas no conhecimento, contribuindo para dificuldades no ajustamento psicossocial da pessoa com epilepsia. OBJETIVO: avaliar a percepção e as atitudes dos profissionais de saúde do SAMU-192 sobre a epilepsia. MATERIAL E MÉTODOS: este estudo foi realizado com profissionais que trabalham no SAMU-192 durante o VII Workshop AVC - Campinas realizado em novembro de 2007, no qual os participantes responderam a um questionário estruturado sobre epilepsia. RESULTADOS: Cento e quarenta e nove (149) pessoas responderam ao questionário (49,6% do sexo feminino e idade média de 37 anos - IC=21-59 anos). Quanto às especialidades temos 90 (60,4%) de profissionais de saúde em geral (enfermeiros, técnicos de enfermagem, dentistas), seis (4,0%) de médicos e 53 (35,6%) de outras profissões técnicas (auxiliares de secretaria, motoristas). No geral, a maioria das pessoas tem um conhecimento adequado sobre epilepsia. Porém, algumas crenças ainda estão presentes. No que se refere à percepção, idéias erradas apareceram, como epilepsia é uma doença contagiosa, pessoas com epilepsia não podem praticar esportes ou trabalhar. Além disso, dúvidas referentes à gestação e ao tratamento da epilepsia também foram observadas. Com relação às atitudes durante uma crise epiléptica, apareceram: colocar algum objeto na boca do paciente, restringir movimentos do paciente ou dar álcool para a pessoa cheirar para poder interromper a crise. CONCLUSÃO: Neste contexto, são necessários programas de treinamento continuado para profissionais da área da saúde para melhorar a percepção e as atitudes perante esta condição, tirando assim a epilepsia das sombras.

INTRODUCTION: Epilepsy is very prevalent in our society, but unfortunately lack of knowledge is still very common, contributing to psycho-social difficulties to people with epilepsy. PURPOSE: The aim of this study was to assess the epilepsy' perception and attitudes by professionals of emergency medical service in Campinas, Brazil. MATERIAL AND METHODS: This study was carried out with professionals of SAMU-192, who participated on the VII Stroke Workshop of Campinas in November 2007. RESULTS: One hundred-forty nine (149) professionals answered the questionnaire (49% women, average age of 37 years, range from 21 to 59 year). Ninety (60%) were professionals allied to medicine (nurses, health auxiliary, dentists), six (4%) were physicians and 53 (36%) were other professions (secretary, driver). In overall, a great majority of the subjects had an appropriate knowledge regarding epilepsy. But, some beliefs are still present. In relation to epilepsy' perception, some wrong ideas appeared, as epilepsy is a contagious disease, people with epilepsy can not practice physical exercise or to work. Also, the doubts regarding pregnancy and treatment of epilepsy were observed. Regarding attitudes during an epileptic seizure, some inadequate attitudes appeared: to put something in patient's mouth, to restrict the patients' movements or give something strong to smell (alcohol or vinegar) in order to stop the seizure. CONCLUSION: In this context, it is necessary a continuous education programs to the allied health professionals to improve the perception and attitudes, bringing epilepsy out of the shadows.

Como parte do movimento nacional da epilepsia em nosso país, o VII Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia foi realizado nos dias 27 e 28 de março de 2009 na cidade de João Pessoa-PB. O evento iniciou-se com um curso de capacitação da ASPE sobre epilepsia para os profissionais de saúde. Nas palestras proferidas, os temas enfatizaram aspectos clínicos e psicossociais da epilepsia, promovendo uma rica participação do público presente. Para as entidades que trabalham na área foram discutidas as maneiras pelas quais podemos melhorar o atendimento médico e psicossocial às pessoas com epilepsia, enfatizando articulação da rede de atenção básica, capacitação das equipes de saúde, criação de um centro cirúrgico credenciado pelo SUS em João Pessoa para atender todo o Nordeste. Para finalizar o evento, foi realizada a Assembleia Geral da EPI-Brasil, com a intenção de discutir e fortalecer o movimento de epilepsia em nosso país para que continuemos a luta para tirar a epilepsia das sombras. As resoluções da Assembleia foram: 1. Troca dos cargos dos membros da diretoria da Epi-Brasil, como acordado em 2008. 2. Tema anual escolhido para 2009: "Políticas Públicas". 3. Fortalecer o combate ao preconceito na epilepsia, começando pelo uso de termos mais adequados para o paciente. Dessa maneira, os termos "epiléptico" e "portador" não devem ser utilizados e sim, termos adequados como pessoa com epilepsia ou paciente com epilepsia. 4. Fortalecer cada vez mais o trabalho e a participação das associações na Federação. 5. Permanecer com a cadeira no Conselho Nacional de Saúde e no Fórum Nacional de Patologias Crônicas. 6. Aprovar, junto ao Ministério da Saúde, a Minuta que institui programa de epilepsia na atenção básica. 7. VIII Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes em Epilepsia será realizado nos dias 19 e 20 de março de 2010, na cidade de Campinas.

As a part of national movement of epilepsy in our country, the VII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 27th-28th, 2009, in João Pessoa-PB. A training course on epilepsy, offered by ASPE, and lectures regarding medical and psychosocial aspects were ministered. For the epilepsy' associations, the themes emphasized networking on primary care, training courses for the healthy professionals and the creation of a surgical center for epilepsy in João Pessoa. To conclude the event, a Epi-Brasil meeting was held to reinforce the national movement. The major resolutions were: 1. change of board of directors of Epi-Brasil; 2. "Public Policy for epilepsy" was chosen as the central theme of the 2009 campaign; 3. Usage of adequate terms in reference to people or patients with epilepsy, the "epileptic" should not be used. 4. Reinforcement of the EPI-Brasil associations; 5. Continuity in the Conselho Nacional da Saúde; 6. Establishment of the actions to approve Minuta of Ministry of Health that sets a epilepsy program for primary care; 7. The VIII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in Campinas-SP, during the period of March 19-20th of 2010.

Apesar da epilepsia ser a condição neurológica grave mais comum existente no mundo, crenças e comportamentos inadequados ainda persistem. Para mudar esta perspectiva, o Projeto Demonstrativo da Campanha Global "Epilepsia fora das sombras" permitiu o engajamento das associações de epilepsia em nosso país, fortalecendo o Movimento Nacional de Epilepsia. Uma das atividades deste movimento é a realização da Semana Nacional de Conscientização de Epilepsia, que acontece todos os anos na semana do dia 09 de setembro, com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a epilepsia. A ASPE realiza esta Semana desde 2003 e os resultados trazem importante fortalecimento ao movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.

Epilepsy is a common neurological condition; however, it is still very frequent to observe myths and inadequate behaviors regarding epilepsy in our society. The National Demonstration Project "Epilepsy out of the shadows" brought important changes in our society through a national movement of epilepsy carried out by lay associations. The National Week of Epilepsy, on the September 9th is one the major national movements with purpose to promote epilepsy awareness within our society about epilepsy. ASPE, a non-governmental organization, participates actively in the movement since its origin in 2003. We believe that the results contribute to reinforce the national movement to bring epilepsy out of the shadows, diminishing the associated stigma and improving the quality of life of people with epilepsy and their families.

OBJETIVO: Identificar a percepção do estigma na epilepsia em diferentes regiões do Brasil. MÉTODO: A Escala de Estigma na Epilepsia foi aplicada em 266 pessoas de quatro diferentes cidades do Brasil (Curitiba, São Paulo, Vila Velha e Ipatinga). Em todas as situações, as pessoas foram entrevistadas individualmente, sendo que as questões eram lidas para os sujeitos. As condições de aplicação foram as mesmas nas cidades e a aplicação durou aproximadamente 10 minutos. RESULTADOS: Foram aplicados 266 questionários em três diferentes cidades do Brasil (Curitiba=83; São Paulo=47; Vila Velha=79; Ipatinga=57). A média do escore geral da EEE foi 49,7. Na avaliação das quatro cidades separadamente, houve diferença significativa entre elas: Vila Velha=42; Curitiba=49; São Paulo=52 e Ipatinga=54 (ANOVA [2,262]=3,82; p=0,01). CONCLUSÃO: Este estudo mostrou diferenças na percepção do estigma, de acordo com as diferenças culturais e regionais. Neste contexto, podemos falar de uma perspectiva cultural para o conceito de estigma, sendo influenciado pela região e pelo contexto no qual a pessoa está inserida. O entendimento deste processo do estigma é importante para se propor campanhas efetivas de intervenção no estigma da epilepsia, considerando as diferenças sociais e culturais.

PURPOSE: To assess the perception of epilepsy stigma in different regions of Brazil. METHOD: The Stigma Scale of Epilepsy (SSE) questionnaire was applied to people in different Brazilian urban settings. The survey was performed on individual basis; an interviewer read the questions to the subjects and wrote down the answers. The same procedure was applied to all the subjects and took around 10 minutes. RESULTS: 266 questionnaires were completed in four different towns of Brazil (Curitiba=83; São Paulo=47; Vila Velha=79; Ipatinga=57). The overall stigma score was 49.7 (median). Different scores were obtained in each locality. Vila Velha=42; Curitiba=49; São Paulo=52; Ipatinga=54 (ANOVA [2.262]=3.82; p=0.01). CONCLUSION: This study showed differences in the perception of stigma, which may depend on cultural and regional aspects. The concept of stigma has cultural perspectives, depending on the region and the context where each person lives. The understanding of this aspect of epilepsy is important to promote better de-stigmatization campaigns, considering the cultural and social differences.

O VI Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia realizado nos dias 28 e 29 de março de 2008, sob a organização da APEDF e realização da EPI Brasil congregou 200 pessoas e as Associações de Epilepsia do nosso país. Na primeira parte do Encontro, foram proferidas palestras sobre o tema "epilepsia" sob diferentes enfoques, como aspectos gerais, aspectos cirúrgicos, tratamento, questões trabalhistas, estigma, trabalho em grupo, entre outros. Na segunda parte do Encontro, foi realizada a Assembléia Geral da EPI-Brasil, iniciando-se com a exposição das atividades das associações durante o ano. Após uma rica e intensa troca de experiências, foram feitas as resoluções para o próximo ano de trabalho, reforçando sempre a necessidade de uma ação ampla e mantida: 1. eleição da nova diretoria da EPI-Brasil; 2. Tema anual escolhido para 2008: "Epilepsia e Dignidade"; 3. Fortalecimento das associações na Federação; 4. Estabelecimento de novas parcerias; 5. Permanência no Conselho Nacional de Saúde; 6. Busca de ações específicas voltadas para aprovação da Minuta do Ministério da Saúde; 7. O VII Encontro Nacional das Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia será realizado nos dias 27 e 28 de março de 2009, na cidade de João Pessoa-PB.

The VI National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy was held on March 28th-29th, 2008 under the auspice of APEDF and EPI-Brasil. In the first part, there were lectures on epilepsy, emphasizing general aspects, surgical treatment, stigma, employment. In the second part, EPI-Brasil presented the progress report. After this, there was an election of a new board of directors of EPI-Brasil. Major resolutions were choosen for the coming year; 1. "Epilepsy and Dignity" was chosen as the central theme of the 2008 campaign; 2. Reinforcement of the EPI-Brasil associations; 3. Establishment of new partnership; 4. Continuity in the Conselho Nacional da Saúde; 5. Establishment of the actions to approve Minuta of Ministry of Health; 6. The VII National Meeting of Associations and Support Group of People with Epilepsy will take place in the city of João Pessoa-PB, during the period of March 27-28th of 2009.

Epilepsia é uma condição neurológica crônica prevalente e, apesar do tratamento adequado controlar aproximadamente 70% dos casos, é muito comum, ainda nos dias de hoje, ouvirmos mitos e crenças sobre epilepsia. Para reverter esta situação, o Projeto Demonstrativo da Campanha Global " Epilepsia fora das sombras" , da OMS/ILAE/IBE, trouxe mudanças importantes em nossa sociedade, entre elas o engajamento das associações de epilepsia em nosso país. Uma das atividades deste movimento nacional é a realização da Semana Nacional de Conscientização de Epilepsia, que acontece todos os anos na semana do dia 09 de setembro. O objetivo é conscientizar a sociedade sobre a epilepsia e tentar lidar com o preconceito existente. A ASPE realiza esta Semana desde 2003 e os resultados trazem importante fortalecimento ao movimento nacional para tirar a epilepsia das sombras e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas famílias.

Epilepsy is a common neurological condition and 70% can achieve seizure control, however, it is still often to observe myths and beliefs regarding epilepsy in our society. The National Demonstration Project on Epilepsy part of WHO/ILAE/IBE Global Campaign Against Epilepsy in Brazil brought important changes in our society through a national movement of epilepsy carried out by lay associations. The National Week of Epilepsy, on the September 9th is one the major national movements with purpose to promote epilepsy awareness within our society and aiming to reduce prejudice associated with this condition. ASPE, a non-governmental organization, participates actively in the movement since its origin in 2003. We believe that the results contribute to reinforce the national movement to bring epilepsy out of the shadows, diminishing the associated stigma and improving the quality of life of people with epilepsy and their families.

OBJETIVO: Avaliar a situação da assistência à epilepsia no contexto da atenção primária sob o Projeto Demonstrativo em epilepsia no Brasil, parte da Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras da WHO/ILAE/IBE. MÉTODO: Fizemos um levantamento epidemiológico para definir a prevalência e lacuna de tratamento em epilepsia. Avaliamos a percepção de 598 profissionais de saúde da atenção básica de diferentes regiões do Brasil sobre epilepsia e seu manejo na rede básica de saúde. RESULTADOS: A prevalência acumulada de epilepsia foi de 9,2/1000 pessoas (95%IC= 8,4-10) e a prevalência estimada de epilepsia ativa foi de 5,4/1000 pessoas. Trinta e oito porcento dos pacientes com epilepsia ativa estavam sendo tratados inadequadamente, incluindo 19% que estavam sem medicação. A enquete com os profissionais de saúde mostrou que a média estimada de pacientes livre de crises sob os cuidados dos mesmos era de 60%. A média estimada de porcentagem em monoterapia era de 55%. A média estimada de porcentagem de referência para neurologistas era de 59%. A média estimada de porcentagem de pacientes que estavam trabalhando ou estudando era de 56%. A maioria dos médicos não se sente confiante em atender uma pessoa com epilepsia. DISCUSSÃO: A análise situacional da Fase I - estudo epidemiológico nas áreas de interesse do PD mostrou que a prevalência da epilepsia é similar a outros países em desenvolvimento e a lacuna de tratamento é grande. Um dos fatores importantes para a lacuna de tratamento é a falta de adequação à assistência na atenção básica. Essa situação pode ser revertida no Brasil, pois os elementos chaves existem na rede básica para o manejo de pessoas com epilepsia. Entretanto, para torna efetivo e eficiente é preciso i) estabelecimento de um sistema de referência e contra-referência, ii) fornecimento contínuo de medicação anti-epiléptica, iii) monitorização de manejo de pessoas com epilepsia através de sistema de notificação (SIAB - Sistema de Informação da Atenção Básica), e iv) educação continuada de profissionais de saúde. O programa educacional deve ser amplo incluindo não somente manejo médico, mas também aspectos psico-sociais.

PURPOSE: To provide a situation assessment of services for people with epilepsy in the context of primary health care, as part of the Demonstration Project on Epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign 'Epilepsy out of the shadows'. METHODS: We performed a door-to-door epidemiological survey in three areas to assess the prevalence of epilepsy and its treatment gap. We surveyed a sample of 598 primary health care workers from different regions of Brazil to assess their perceptions of the management of people with epilepsy in the primary care setting. RESULTS: The lifetime prevalence of epilepsy was 9.2/1,000 people [95% CI 8.4-10.0] and the estimated prevalence of active epilepsy was 5.4/1,000 people. Thirty-eight percent of patients with active epilepsy were on inadequate treatment, including 19% who were taking no medication. The survey of health workers showed that they estimated that 60% of patients under their care were seizure-free. They estimated that 55% of patients were on monotherapy and that 59% had been referred to neurologists. The estimated mean percentage of patients who were working or studying was 56%. Most of the physicians (73%) did not feel confident in managing people with epilepsy. DISCUSSION: The epidemiological survey in the areas of the Demonstration Project showed that the prevalence of epilepsy is similar to that in other resource-poor countries, and that the treatment gap is high. One factor contributing to the treatment gap is inadequacy of health care delivery. The situation could readily be improved in Brazil, as the primary health care system has the key elements required for epilepsy management. To make this effective and efficient requires: i) an established referral network, ii) continuous provision of AEDs, iii) close monitoring of epilepsy management via the notification system (Sistema de Informação da Atenção Básica - SIAB) and iv) continuous education of health professionals. The educational program should be broad spectrum and include not only medical management, but also psycho-social aspects of epilepsy.

OBJETIVO: Estabelecer uma rede social na epilepsia, através de encontros de associações de pacientes para promover um melhor atendimento bio-psico-social aos pacientes e com isso, formar um Movimento Nacional de Epilepsia. MÉTODO: Foram pesquisadas as associações de epilepsia e grupos de apoio existentes em nosso país através de contatos pessoais ou telefônicos e pesquisas pela internet. RESULTADOS: O primeiro encontro aconteceu em Campinas em março de 2003 e contou com a participação de 270 pessoas, incluindo pessoas com epilepsia, membros de 11 associações de epilepsia, profissionais da saúde, representantes dos capítulos brasileiros da ILAE e da IBE e o Ministro da Saúde. Este primeiro encontro resultou em um Movimento Nacional, expresso anualmente através da Semana Nacional de Epilepsia e do Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia. DISCUSSÃO: Esta estratégia, desenvolvida pela ASPE, é simples e efetiva, mostrando que em um curto período de tempo, o movimento nacional ficou ativo. Estas ações podem ser reproduzidas em qualquer lugar, dentro da campanha "Epilepsia fora das sombras". É importante enfatizar que isso é um processo de fortalecimento, de modo que as pessoas com epilepsia precisam tomar suas próprias decisões, tendo o controle da situação para enfim, serem participantes ativos de todo o processo.

PURPOSE: To establish a social network of epilepsy lay organization in Brazil to provide advocacy for people with epilepsy and eventually form a powerful National Epilepsy movement. METHOD: We actively searched for any associations, support groups or organizations related to epilepsy in the country by personal contacts, internet search and by telephone search. Contact was then established with any entity found. RESULTS: The first meeting was held in Campinas in March 2003, and was attended by 270 people, including many people with epilepsy, members of all eleven epilepsy associations found, health professionals and representatives of the Brazilian chapters of IBE and ILAE and the Brazilian Ministry of Health. This first meeting resulted in a National Movement expressed every year through the National Week of Epilepsy and National Meeting of Lay Associations. DISCUSSION: This strategy, developed by ASPE, was simple and effective, and in a very short time a national movement was active. These actions could be reproduced in any country developing a campaign against epilepsy. It is important to consider that this is a process of empowerment, thus people with epilepsy need to take actions into their own hands and to be active participants.

OBJETIVO: Avaliar os conhecimentos de estudantes universitários sobre epilepsia e verificar se há diferenças entre atitudes e percepção em grupos que são submetidos a diferentes graus de informação. MÉTODO: Foram aplicados questionários contendo 13 questões sobre conhecimentos, percepção e atitudes em epilepsia em alunos da Unicamp, divididos em: primeiro, terceiro e sexto anos de medicina, e alunos de cursos da área de exatas e humanas. RESULTADOS: os alunos do primeiro ano de medicina apresentaram muitas respostas inadequadas, principalmente às relacionadas ao conhecimento sobre epilepsia e atitudes durante a crise. Os alunos do terceiro e do sexto ano apresentaram respostas mais adequadas para percepção e atitudes. Os alunos de ciências exatas e humanas apresentaram os piores níveis de resposta para os aspectos de conhecimento técnico e atitudes. DISCUSSÃO: O estudo mostrou que existe uma relação inversa entre conhecimento e estigma. Entretanto, a melhora destes índices não reflete uma condição ideal, existindo a necessidade imediata de melhorar o nível de educação sobre saúde em geral, o que pode ser feito mediante a implantação de políticas educacionais, programas de capacitação e até mesmo da inclusão destes assuntos transversalmente em toda a trajetória de ensino.

PURPOSE: To evaluate the information that university students have on epilepsy and to compare the differences in attitudes and perception among groups with different levels of information. METHODS: A questionnaire with 13 questions regarding knowledge, attitudes and perception about epilepsy was completed by first, third and sixth year medical students and to students from Arts and Science courses. RESULTS: First year medical students gave inadequate answers, especially with regard to information about epilepsy and actions to take during seizures. Answers of third and sixth year medical students were more adequate. Arts and Science students gave the poorest responses in relation to specialist information and attitudes regarding epilepsy. DISCUSSION: This study suggests that there is an inverse relationship between knowledge and stigma on epilepsy. Nevertheless, the best results did not reflect an ideal situation, revealing an urgent need for an improved level of overall health education programs. This can be achieved by implementing educational policies, training programs and the universal inclusion of these subjects in the global educational program.

OBJETIVO: Avaliar conhecimentos, atitudes e percepção sobre epilepsia de profissionais da saúde do sistema de atenção básica antes e depois de curso de capacitação. MÉTODO: Cursos de capacitação foram realizados em três grupos de profissionais de saúde: 1. cursos de capacitação para médicos (241 sujeitos); 2. cursos de inserção social para agentes comunitários de saúde (631 sujeitos); 3. cursos de replicadores para médicos (11 sujeitos). O programa de capacitação foi adaptado para as condições de cada local. Para avaliar o processo, foram aplicados questionários a respeito do seu conhecimento, sua atitude e percepção perante à epilepsia (KAP) antes dos cursos (pré-teste) e após a intervenção (pós-teste). RESULTADOS: A comparação feita a respeito do conhecimento com médicos mostrou que os mesmos melhoram seu conhecimento com os cursos (pré-teste: nota média=55.8; DP=14,0) vs. pós-teste: nota média=71,5; DP=12,0; t-test=7,8; p<0,001). O mesmo padrão ocorreu com os agentes comunitários de saúde: pré-teste: nota média=22.3; DP=12,5) vs. pós-teste: nota média=36,6; DP=12,5; t-test=12,4; p<0,001. Com relação a atitudes e percepção, foram observadas melhoras significativas depois da realização dos cursos. DISCUSSÃO: Os cursos de capacitação promovem melhoras no conhecimento, atitude e percepção, com baixo custo e de maneira efetiva, no sistema básico de saúde. Entretanto, um programa de educação continuada deve existir para que consiga corrigir os erros e melhorar o tratamento das pessoas com epilepsia.

PURPOSE: To evaluate the knowledge, attitudes and perceptions of epilepsy in primary care system health professionals prior to and after an educational intervention. METHODS: Educational interventions were delivered to three groups of people with an interest in epilepsy: 1. Information courses for physicians (241 subjects); 2. Social re-integration course for health professionals and community leaders (631 subjects); 3. "Training the Trainers" Course for physicians (11 subjects). The whole program is flexible and can be tailored for local or regional needs. For the evaluation of this process, health professionals completed a quantitative and qualitative questionnaire to assess their knowledge, attitudes and perception (KAP) of epilepsy prior to the training (pre-test) and 6 months after it (post-test). RESULTS: Comparison of knowledge scores prior to (mean=55.8, standard deviation=14.0) and after (mean=71.5, standard deviation=12.0) the intervention showed that physicians had improved knowledge after the training (t-test=7.8, p<0.001). The same pattern occurred with the health professionals: the knowledge score prior to (mean=22.3, standard deviation=12.5) and after (mean=36.6, standard deviation=12.5) the intervention showed that health professionals had improved knowledge after the training (t-test=12.4, p<0.001). Improvements in attitudes and perception also occurred after the courses. DISCUSSION: Training courses can promote increased knowledge, attitude and perception in a cost effective way in the primary care setting. However, a continuous education program is required to correct oversights and to improve the management of people with epilepsy.

OBJETIVO: Validar a Escala de Estigma na Epilepsia (EEE). MÉTODO: A EEE foi aplicada em 40 pacientes adultos com o diagnóstico de Epilepsia do Ambulatório de Epilepsia do HC/Unicamp e em 40 pessoas da comunidade em geral. Os sujeitos foram entrevistados individualmente pelas psicólogas, que foram lendo as questões e anotando as respostas na escala. As condições de aplicação foram as mesmas e a aplicação durou cerca de 10 minutos. RESULTADOS: A EEE possui 24 itens. A consistência interna da EEE mostrou alfa de Cronbach, de 0,88 para os pacientes com epilepsia e 0,81 para a comunidade. As médias do valor geral de estigma obtido com a fórmula da EEE foram: 46 (DP=18,22) para os pacientes e 49 (DP=13,25) para a comunidade. DISCUSSÃO: A EEE possui uma satisfatória validade e alta consistência interna. Isso permite uma quantificação da percepção de estigma da epilepsia na comunidade em geral, que pode ser utilizada para estudos interventivos, como campanhas na mídia, para minimizar as facetas negativas do estigma na sociedade.

PURPOSE: To validate a Stigma Scale of Epilepsy (SSE). METHODS: The SSE was completed by 40 adult with epilepsy attending an Outpatient Epilepsy Clinic at the University Hospital of UNICAMP, and by 40 people from the community. People were interviewed on an individual basis; a psychologist read the questions to the subjects who wrote the answers in a sheet. The procedure was the same for all the subjects and completion took around ten minutes. RESULTS: The SSE has 24 items. The internal consistency of the SSE showed alpha Cronbach’s coefficient 0.88 for the patients with epilepsy and 0.81 for the community. The overall mean scores of the Stigma Scale of Epilepsy formula were: 46 (SD=18.22) for patients and 49 (SD=13.25) for the community where a score of 0 would suggest no stigma, and 100 maximum stigma. DISCUSSION: The SSE has satisfactory content validity and high internal consistency. It allows the quantification of the perception of stigma by patients and people from community; this can then be used for interventional studies, such as mass media campaign in minimizing the negative facets of stigma.